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2022年10月5日 · 除上述龐貝氏症個案外，今年11歲的王小妹，罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA），被基金會比喻是落在醫療科技評估（HTA）雙刃切割外，苦等熬戰的SMA孤兒。 王小妹在一歲後就確診罹患SMA。...
2024年4月9日 · 臺灣罕見血液病促進協會王建得理事長解釋，紫質症是一種基因變異引起的罕見遺傳疾病，好發於20～40歲年輕女性，患者因缺乏合成血基質的酵素，導致體內累積過量具神經毒性的前驅物質，進而引發中樞及周邊神經病變。 目前國內登記在案的患者約120人左右，其中又以急性間歇性紫質症最為常見。...
2022年6月1日 · 帕金森氏症是僅次於阿茲海默症，第二常見的神經退化性疾病，近年台灣人口高齡化，帕金森氏症罹患人數也持續升高，從2011年4萬餘人，到2021年健保統計已超過7萬國人罹患帕金森氏症。 臺北醫學大學附設醫院神經內科主任葉篤學指出，帕金森氏症主要因為腦內稱作「黑質」的部位退化，未能產生足夠的神經傳導物質——多巴胺，使得病友身體活動受到影響。...
2023年9月15日 · 受COVID-19疫情影響，羅慧夫顱顏基金會與長庚醫院整形外科組成的「用愛彌補義診團」，睽違近4年，於上個月底再度到蒙古幫助當地顱顏缺陷病童。 一位為疑似患有罕病亞伯氏症的女童Chantsaa，母親得知台灣義診團到蒙古，她抱著孩子等待4、5個小時求助。...
2015年2月5日 · 大林慈濟醫院院長賴寧生表示， 貝歇氏症是一種慢性發炎的全身性疾病，發生部位包括口腔、咽喉、食道，甚至整個腸胃道，治療上可透過類固醇等改善病情。 翁小姐過去8年來受到口腔潰瘍之苦，傷口反覆發作讓她四處求醫，去年就醫時，有醫生研判可能罹患貝歇氏症，在上網搜尋資料後，找到大林慈濟醫院院長賴寧生治療。...
2024年5月6日 · 疾管署表示，為有效運用COVID-19家用快篩試劑，發揮庫存防疫物資最大效益，並保護脆弱族群早期檢測及時獲得適當的醫療照護，委請中華民國藥師公會全國聯合會，將自6日起於全台4500餘家健保特約藥局（名單 https://gov.tw/q3W ）提供COVID-19家用快篩試劑，有需求的民眾可自由免費領取。...
2023年2月21日 · 針對SMA藥品給付擴增案，健保署醫審及藥材組組長黃育文上午接受《三立新聞網》記者訪問時表示，健保自民國109年7月1日起給付治療SMA的藥品，經專家諮詢會議評估其療效用於「出生12個月（1歲）內發病確診且開始治療年齡未滿7歲」族群較具治療效果，但因過往給付條件較為嚴格，使符合資格者少，在考量科學實證等研究並討論後，此次擴大為3歲內發病確診者，且起始治療年齡滿7歲且臨床評估運動功能指標R...
