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2019年5月10日 · 門診一位寶包因反覆 尿布疹 前來求診，由於尿布疹嚴重到 皮膚 潰爛，在阿包醫生打開尿布檢查時，寶包還因為疼痛而大哭...我檢查發現尿布部位佈滿新舊 皮疹 ，皮膚顏色也有明顯的差異，看起來病兆應該有一陣子了... 我好奇問媽媽：「媽媽，寶包的尿布疹看起來好一段時間了，請問這段期間有帶他看過醫生嗎？...
- 全身癱瘓卻仍有感覺 「漸凍人比「植物人」痛苦
- 「漸凍症」無法治癒？
- 第一個獲fda批准的漸凍症治療藥物
- 出現症狀前就治療 可望阻止疾病出現
- 參考文獻
全球有超過200,000人患有運動神經元疾病(Motor Neuron Disease； 俗稱「漸凍症」)，是一種罕見疾病，罹患此病的患者由於中樞神經系統的運動神經細胞快速死亡，因此神經系統無法再向肌肉發送信號，就會導致肌肉變弱萎縮並停止工作，所以會在2~3年內漸進式的出現: 手/腿/腳無力、無法保持良好姿勢、行走困難、肌肉抽搐或痙攣、四肢癱瘓、言語不清、進食/吞嚥困難、最後可能無法呼吸，這時候需要裝上呼吸器，才能夠維持生命。 但是他們的感覺神經依然完好如初，冷、熱、痛、癢都能敏銳感覺，而且意識清楚，像這樣的「漸凍人」，當然比起「植物人」來，更加的痛苦。由於此病早期症狀並不明顯，病患平均需要一年的時間才能得到正確的診斷，在確定診斷後的三到五年內就可能因為呼吸衰竭而死亡，但也有大約10%的患者...
醫學界尚無治癒「漸凍症」的方法，雖然在1995年上市第一個名為「銳利得」(Rilutek)的藥物，後於2017年又通過第二個「伊達拉奉」(Edaravone) 藥物，去年9月(2022年)通過第三個藥物「雷利夫里奧」(Relyvrio)，但這三個藥都僅僅只能延緩疾病的進展時間，無法治癒或阻止疾病，因此科學界極需開發新藥來幫助患者扭轉劣勢。在患有 SOD1變異的漸凍人體內，會產生一種有毒形式的SOD1蛋白質，這種有毒形式的 SOD1 蛋白質，就會導致運動神經元退化和死亡，而「托福僧」可以阻止/減少SOD1有毒蛋白的產生，進而阻止疾病的進展。
這次FDA批准此藥，主要是根據「托福僧」臨床3期的試驗結果，該結果也已經發表在《新英格蘭醫學期刊》上。這是一項為期28週的隨機、雙盲、安慰劑對照的臨床研究，參與對象為23~78歲因「漸凍症」導致虛弱且經基因實驗室證實存在SOD1突變的患者。108名患者被隨機以 2:1 比例接受「托福僧」100 mg (n=72) 或安慰劑 (n=36) 治療，期間同時允許患者使用「銳利得」and/or「依達拉奉」，總計有62%的患者服用「銳利得」，8%的患者服用「依達拉奉」。結果顯示，使用「托福僧」的患者，其血漿中神經絲(Neurofilament)的水平大幅度減少了40%~50%，而神經絲是神經元損傷和死亡的標誌，較高的水平與臨床功能快速下降和存活時間變短高度相關，另外，在安慰劑組中神經絲的濃度則是增加了...
在美國，若因為家人被診斷出SOD1「漸凍症」後，就可以自行選擇接受基因檢測，如果確定真的是攜帶了 SOD1的變異基因時，現階段就可以立即加入「托福僧」的臨床試驗，讓他們在出現症狀前，就進行治療，期望可以阻止疾病的出現，或大大減緩其發作時間，或進展速度，這將會是病人的一大福音。
1. 2023年4月26日，在《今日醫學新聞》網站，記者佩爾克(Corrie Pelc)專題報導“ALS treatment: FDA approves drug tofersen for specific type of the disease”。 2. Miller TM et al. Trial of Antisense Oligonucleotide Tofersen for SOD1 ALS. N Engl J Med. 2022;387:1099-110. doi: 10.1056/NEJMoa2204705.
2019年3月11日 · 根據中央健保署統計，2015年民眾就診疾病原因中，「 椎間盤突出 或 下背痛 」排名第四名，是很常見的一種病症，相信很多讀者都有相關不舒適的經驗。 圖片提供／好痛痛. 簡介椎間盤. 脊椎每一節之間有椎間盤，負責幫忙緩衝脊椎每一節之間的壓力。 椎間盤由髓核、纖維環和脊椎終板組成。 一層一層的纖維環組成外殼，上下有脊椎終板，裡面包著髓核。...
貝達松藥膏 適應症 主要成分 用法用量 詳細成分 藥物外觀 藥物類別 藥物說明 治療那些疾病? 治療過敏或發炎性之皮膚病如濕疹、皮膚搔癢症、皮膚炎、乾癬 相關疾病說明: 濕疹 異位性皮膚炎 乾癬（銀屑病,牛皮癬 ...
2019年1月15日 · 拇趾外翻（Hallux Valgus）又被稱作 拇趾 滑液囊炎 （Bunion）， 起因於先天的腳型不良 所致，如果大腳趾的骨頭天生就離第二趾較遠，就容易導致拇趾外翻，其他像是 扁平足 或 關節炎 等等原因都可能助長拇趾外翻的發生機會，換句話說， 拇趾外翻的發生機率和遺傳有很大的關係...
2021年10月1日 · 32歲的心臟外科主任 帶領三總團隊往前衝. 硬著頭皮進入心臟外科，魏崢毫不退縮，他深知這一科雖難，工作雖苦，責任雖重，但他很知足的認為自己遠比別人幸運太多，能夠進醫學院、當上醫師，已是意外的收穫，而且相較於同屆同學都下部隊去了，「我能留校當醫師，還有什麼好抱怨呢？ 還不如好好學習，累積實力。...
2017年9月13日 · 汗皰疹 是夏季常見皮膚疾病，發作起來又紅又癢，還帶有小 水泡 ，十分擾人。 汗皰疹在台灣的盛行率不低，許多網友都有過手指、手掌反覆出現發癢水泡的經驗。 更麻煩的是斬草不除根，春風吹又生，汗皰疹在某些人身上常常會反復發作，卻難以獲得控制。 而汗皰疹跟香港腳常常容易讓人混淆不清，也延誤了治療的時程與方向。 為了解決大家這些困擾， MedPartner...
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