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2013年5月25日 · 我媽由於腸癌,手術後化療/標靶治療,仍轉移至肺及肝. 由於身體好瘦,所以我到藥房屈X氏搵蛋白粉.見下有隻藍色罐叫"康復速", http://www.aximed.hk/index.php?page=shop.product_details&flypage=flypage.tpl&pr ... 香港討論區.
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- 概览
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- 胆囊癌真的是完全被隐蔽的疾病吗？
- 家人被确诊了，作为家属的我们该怎么办？
- 胆囊癌要不要做基因检测？
- 胆囊癌做基因检测，选便宜的还是贵的套餐？测多少个基因合适？
- 免疫治疗的副作用并不少
- 要不要告诉病人真实的病情？
- 胆囊癌有哪些治疗办法，治疗方案该怎么定？
- 循证医学
这是一份希望大家用不上的参考。
我妈妈是在2020年4月底的胆囊切除术中意外发现癌变的，发现时已侵犯肝脏、神经见癌侵犯、脉管见癌栓，分期T4NxM0。
虽然在文章开篇时期许大家不会搜到、看到、用到这篇文章，但是后知后觉发现会看到这篇文章的你，一定和当时在手术室外被当头一棒后手足无措的我一样，想要在知乎上寻求一些参考和帮助吧。
胆囊癌，在我妈妈没有得这个病之前，我没有听说过胆囊癌，不知道胆囊也会癌变，更不知道胆囊癌恶性程度与胰腺癌并肩——无有效药物治疗、预后差、化疗放疗有效率低。
在妈妈确诊后，妈妈的主治和管床医生都安慰和劝诫我接受现实，在接下来不长的生存期里，保证病人生存质量为首，治疗的事情就不要过于折腾了。
是的，我知道，化疗只有百分之十几的有效率，但是如果不治疗，有效率是0。生命一旦放弃，就没有重来的机会了。
在2020年的元月一日，妈妈因为腹痛，挂急诊就医，当时医生的诊断是急性胆囊炎。
处理是急诊输液三天，叮嘱先禁食禁水，实在很饿，可以稍微喝一点豆浆、牛奶之类的流质。输完液我们就回家了，因为妈妈一天没有进食，有些饿了，我磨了一些豆浆给她喝，没想到喝下没多久，妈妈开始呕吐、肚子痛，马上又给妈妈送回医院并办理了住院。
这晚，妈妈一直喊痛，值班医生被我们叫来好几次，后来输了一种抑制癌痛的止痛药才止住疼痛。以至于后来再回到这家医院，碰到这位医生，他会来问候妈妈的情况，说：我记得你和你妈妈，阿姨当时都疼得跪下了，我对这个病人印象太深刻了，原来胆囊炎发作能如此痛。
但是这次住院，2020年1月，我们并没有被查出是胆囊癌，通过一系列检查，医生的诊断是胆囊炎+胆总管结石，之所以会剧痛，是因为结石卡在胆总管里，因为它的上下活动导致了疼痛。但因为石头很小，有自己排出的可能，手术要做也能做，只是去捞石头的网“网眼”都比石头大，手术这么大动静“不划算”，建议我们回家保守治疗。
因为妈妈也害怕做手术，我们就听取了医生的建议出院了。
2020年3月，B超复查，报告结论是胆囊炎，没有报告胆囊癌。
在妈妈确认后是胆囊癌后，我和家人追问医生为什么我们从1月份开始，一直在积极治疗却没有被查处是癌症这么可怕的疾病。医生的说法是，术前的核磁、增强CT、超声波检查看上去都“还可以”，肿瘤标志物也没有一点异常。
但在我整理妈妈从1月份开始的相关影像资料时发现，其实从1月份开始，妈妈的肝脏膈顶叶处已经有异常强化影，在术前谈话时，医生说这个应该是血管瘤，我问反正都开腹了啊，这个瘤可以在手术时一并处理掉吗，医生不耐烦地回答道：没有症状就不用处理。
我想医生的诊断思路大概是肿瘤标志物正常≈异常病灶为良性吧。
是，胆囊癌的临床症状和胆囊炎是非常相似，也没有特异性的肿瘤指标指导判断，但是这些影像透露出来的异常信号，都被医生忽略了。
以下内容来自美中嘉和公众号，因为觉得归纳得很好，就复制粘贴过来了。即使我妈妈已经去世，我的家人还会说：我很难过，我不相信妈妈已经去世，就像我当初始终不相信妈妈确诊是胆囊癌一样。这种一厢情愿、不接受现实的想法，对于病人的病情、治疗和生活会有什么改变吗？
事情已经发生，除了接受现实、面对现实，我们没有第二个选择。努力给到病人合理的治疗、高质量的陪伴，以减少病人的痛苦和我们的遗憾。
1.培养一颗强大的内心：多一点陪伴，多一点耐心和爱；
2. 安排一个合理的日程：何时返院治疗，何时复查，都需要家属详细记录；
3. 拥有一双敏锐的眼睛：家属要及时发现患者在家中的病情、症状变化；
4. 有意锻炼一种高效沟通的技巧：家属能与医生进行深入探讨，寻求最恰当的治疗方式，制定出最佳的护理计划；
什么是免疫治疗？
这里说的免疫治疗是指PD-1、PD-L1抗体治疗，并不是前段时间热门报道的一针120万的CAR-T细胞免疫治疗。CAR-T治疗目前在血液肿瘤方面有正面案例，比如B细胞白血病、B淋巴细胞癌等，对于实体肿瘤的治疗效果还是未知的。 简单地说，免疫治疗是通过阻断肿瘤细胞表面PD-L1蛋白与T淋巴细胞表面的PD1蛋白的结合，重新激活T细胞对肿瘤细胞的识别和攻击能力。 免疫治疗指征：主要看PDL1（阳性为佳）、微卫星（高度不稳定状态为佳）、肿瘤突变负荷数值TMB（数值高为佳），以及需要排除是否有引起疾病超进展的基因。比如研究发现MDM4，EGFR，11q13等基因突变的患者发生免疫超进展概率很高，这种情况则应该避免使用免疫治疗。
什么是靶向治疗？
靶向治疗是针对已经明确的致癌基因，也就是靶点，将针对性的药物即靶向药作用于携带该基因的肿瘤，药物进入体内会特异地选择致癌位点来相结合发生作用，通过干扰肿瘤生长和抑制传播，使肿瘤细胞特异性死亡。 靶向治疗指征：找到致癌基因，并且有对应靶点的药物。 全球范围内批准上市的胆系靶向药非常少，目前FGFR2融合和IDH1突变已经有针对性的药物可以用于治疗胆系CA。 •2020年4月，美国FDA批准上市了针对胆管癌、FGFR2融合基因的Pemazyre培美替尼。 •2021年5月，美国FDA批准上市了针对胆管癌、FGFR2融合基因的Infigratinib英菲格拉替尼。 •2021年8月，美国FDA批准了针对胆管癌、IDH1突变的Ivosidenib艾伏尼布。 如果有其他癌种的靶点，使用这类癌种的靶向药也可能会得到治疗效果，比如常见于胃癌、乳腺癌的Her2靶点，可以使用Her2抑制剂进行治疗，如赫赛汀、拉帕替尼等；常见于肺癌的EGFR靶点，如厄洛替尼、西妥昔单抗等，但是因为不同类型的肿瘤细胞有特异性，可能别的癌种这个靶点用这款药效果很好，用到胆囊癌上效果就很一般，甚至无效，要做好心理预期。 除了以上针对明确靶点的靶向药，还有抗肿瘤血管生成的多靶点药物，也是一种尝试机会，比如仑伐替尼、安罗替尼等。 下图罗列了不限癌种的免疫、靶向治疗要求。泛癌种用药是指不管什么癌种，只要有某种特异性的基因变异（比如NTRK融合，高水平微卫星不稳定性MSI-H/错配修复蛋白缺乏dMMR），就可以使用相应的免疫或靶向药物进行治疗。 dMMR可以查看病理报告中的这四项免疫组化指标：MLH1，MSH2，PMS2，MSH6，四个指标中如有一个是阴性，则代表dMMR，是PD1高收益的指征。 来源见水印 如果经济条件允许，自然是检测一下比较好，避免盲目用药引起药物毒性、免疫风暴等问题。 在与病友接触的过程中，也有看到一些没有适应症指标的病人，接受免疫/靶向治疗获益的（概率很小，难得一见），所以基因检测的指导意义并不是绝对的。 但是撇开这种个例，从临床使用效果来看，能在免疫/靶向治疗中获益的病人基本都是符合适应症要求的。 ✳️✳️✳️如果没有做过基因检测、甚至都没有做过病理分析，只是通过影像确诊，医生就推荐使用免疫/靶向治疗，这是非常不负责任的诊疗建议。
第一次和肿瘤内科的医生了解胆囊ca有哪些治疗方案时，谈话医生告诉我——免疫治疗是一种新的治疗方式，副作用会比化疗小一些。当时正是因为听到医生这么说，我才积极地给妈妈安排做基因检测，希望通过这种副作用小一些的治疗方案来减轻妈妈的痛苦，当时还没有仔细了解过这到底是一种什么样的治疗。
随着妈妈治疗的深入，与医生、病友们交流，了解到免疫治疗的副作用，并不比化疗轻，只是发生的频率小一些，但副作用种类更多。一旦发生严重的副作用，治疗起来相较于化疗引起的骨髓抑制、肝功能异常、手足综合症等不良事件更棘手，甚至会导致患者死亡。
盲目使用免疫疗法，可能不仅没有达到治疗的效果，反而缩短了病人的生存期。网络上也有非常多关于免疫治疗误区的科普文，在用药前，为了自己的家人负责，请再多了解一些信息。
这是2022年7月底公布的一份pd1回顾性研究数据：言而总之，有靶点突变和tmb高是pd-1受益的潜在因素。
我一直很坚定地认为应该告诉，一是因为胆囊癌的预后很差，如果病程进展很快，我希望妈妈可以在剩下的这段时间为自己而活，做任何想做的事情，不要有任何顾虑。二是病人本来就有知情权。
但家人不同意告诉她，害怕她扛不住这个噩耗，所以我也非常纠结。在医院排队就诊时，随机问了两个和我妈妈年龄相仿的阿姨。一位阿姨表示不要说，他们这个年纪的人经受不住这种打击；另一位阿姨建议如果性格开朗、扛得住事儿的话，可以告诉，以及她也表达了“我的身体我为什么不能做主怎么治疗”的观点。
妈妈的手术医生也建议告诉妈妈实情，一方面是他眼中的妈妈是勇敢坚强的，二是他临床多年来，看到很多病人通过各种信息也能七七八八猜到自己的病情，家属和病人之间互相装傻，不敢捅破的窗户纸也很可怕。
最后，我选择了在化疗那天告诉我妈妈。这一晚，我失眠到3点，早上五点半起来准备带妈妈去化疗。
一开始妈妈确实有些难以接受自己突然患此重病，但是接受现实后，妈妈非常坚强和乐观，积极地配合治疗、努力地吃饭提高营养摄入、坦诚地告诉我她的各种体感。
癌症治疗是需要非常强大的信念才可以支撑、度过治疗带来的痛苦，是靠合理、科学的解释来宽慰病人。
手术
1.如果是术前发现异常占位或疑似，去北上广深等一线城市的大三甲医院，找最好的外科大夫争取手术机会。胆囊癌根治手术非常复杂，需要切除不少器官，因此手术风险也很大，对医生技艺要求很高。手术切除干净病灶，是控制恶性肿瘤发展最重要的办法之一； 2.如果是术中发现，和医生沟通能否术中转扩大根治术或者尽可能地多切除一些病灶。或者术后去其他大医院咨询再次手术的可能； 3.越大的手术，病人的术后恢复就越久，如果出院后发现有发烧、进食困难、胆漏的情况，要尽快回到医院对症处理。
术后治疗
1.根据病理风险定方案：手术后的首次问诊定治疗方案是非常重要的一步，优先去大三甲的肿瘤内科问诊，根据手术记录、病理报告评估病理风险，根据病理风险制定后续治疗方案。手术后不建议再向外科医生咨询过多，外科医生更擅长手术，对于癌症的后续辅助治疗，肿瘤内科更擅长，而且除了定治疗方案，还包括治疗产生的副作用评级和对症处置。只有规范、科学地治疗，才可能让病人从治疗中受益，避免因为副作用处理不当引发更严重的问题； 2.术业有专攻：癌症治疗是需要多学科合作的，要做什么治疗去咨询什么科，即化疗去肿瘤内科、放疗去放疗科、介入去介入科、营养支持去营养科，感染了去感染科，读片去影像科等等。因为临床经验不同，每个医生对自己科室的诊疗更有把握，对其他科室的治疗效果不一定能给出合理充分的建议；当然也可以和医生交流其他科室相近治疗方法的治疗效果，听听不同的声音，比如同为放射治疗的粒子植入和放疗； 3.多学科会诊：现在很多三甲医院有开设MDT多学科会诊，一次问诊，可以得到多个科室（比如上海中山医院的胆系MDT会诊专家组成有：普外、肝肿瘤外科、放射诊断科、介入科、放疗科、肿瘤内科、病理科等）综合会诊后的最优治疗方案建议； 4.注意窗口期：手术后越早接受治疗越好，比如化疗在术后一个月后，放疗最晚不要超过术后半年等等，当然也要考虑病人的实际恢复情况； 5.方案的顺序：从最有可能获益的治疗方案开始试，如果无效再尝试其他治疗手段。治疗手段、证据等级可以参考胆囊癌治疗指南上的建议，也可以多看看临床研究报告和效果数据； 6.生活质量与治疗的平衡：任何治疗都是有损伤的，要给病人喘息的时间，不要把有限的生存期都花在无限的治疗上。
我们所做的任何治疗决策都应该结合临床证据、医生经验以及患者的身体状况和意愿来决定。
临床证据主要来自于大样本的随机对照临床试验和系统性评价与分析总结，美国国家综合癌症网络(NCCN) 、中国临床肿瘤学会（CSCO）每年会根据当前的临床研究结果更新治疗指南。证据级别高、可及性好的方案，作为一级推荐；证据级别较高、专家共识度稍低，或可及性较差的方案，作为二级推荐；临床使用，但证据等级不高的，作为三级推荐。
治疗指南是滞后于临床研究的（先有临床使用和研究，才有数据结果生成指南建议），想要了解更多治疗手段，可以多关注各种与恶性肿瘤相关的医疗资讯公众号/媒体推送的最新研究、临床招募等。
附上公众号《介入小崔哥》，根据CSCO2021肿瘤治疗指南整理的胆囊癌诊疗指南思维导图，原文请点击：
保康速臨床醫學效用 確診後 高蛋白質、高熱量配方，補充身體營養， EPA*成份有助延緩體重下降 6 及改善胃口 5，為療程作好準備。 治療期 (手術,電療,化療) 特含EPA* ，醫學證實 9 有效增加體重 10， 改善胃口 5，提升體力及活動能力 7，幫助患者順利完成
每日两杯保康速可提供2.2克 EPA* 421名因营养消耗而致瘦的患者，被随机分配使用含EPA营养补充品(每日2杯)或刺激食欲的药物含EPA营养品 副作用更少 。 每天服用2杯含EPA营养品的胰脏病者
kg. . 兩個星期前，體重如何? 增加. 降低. 沒有改變. 你最近幾個月食物攝取量，與平常比較: 多. 少. 沒改變. 你目前食物攝取情況: 正常飲食. 少許固體. 液體食物. 營養補充品. 非常少. 僅靠管灌餵食或靜脈注射營養. 其他. 你有無下列問題，影響近兩星期攝食情況: 沒有問題. 沒食慾、不想食. 噁心. 易飽脹. 便秘. 嘔吐.
