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2023年3月28日 · 馬凡綜合徵是一種結締組織疾病，人體全身的很多地方都有結締組織，所以馬凡綜合徵的臨床表現有很多，且每個人的臨床表現不一樣，因而比較複雜。 它可能會影響眼睛，例如導致患者高度近視、視網膜脫落、晶狀體脫位等。 也有可能影響骨骼，馬凡綜合徵患者一般比普通人高，臂展更寬，手指和腳趾都更加細長，所以它也叫蜘蛛指（趾）綜合徵，患者的關節也容易脫位，還有些人可能會有雞胸、漏鬥胸、脊柱側彎等。 患者的肺部也可能出現問題，可能產生肺大泡、氣胸等。 最為致命的是心臟和血管問題。 首先，它會造成患者升主動脈的擴張。 我們的血管像個“三合板”一樣，馬凡綜合徵患者的“三合板”中層有囊性壞死，導致血管對血壓的支撐力不夠，所以血管慢慢會擴張，擴張到一定程度會破裂，危及生命。
關愛中心在260多場醫學會議上發放疾病介紹手冊，在40多場醫學會議上作罕見病朗尼威利綜合徵 的主題演講。「還遠遠不夠」，林曉靜說。 直到現在，仍然有很多醫生不瞭解「朗尼威利」，一些醫生都是被患者科普這項疾病的。據中華醫學會兒 ...
1 天前 · 蕪湖一女子感冒輸液後死亡#：區衛健委介入，病曆稱曾突然哮喘加重】#官方回應女子感冒輸液後死亡# 【#蕪湖一女子感冒輸液後死亡#：區衛健委介入，病曆稱曾突然哮喘加重】#官方回應女子感冒輸液後死亡# 4月13日，安徽蕪湖市鳩江區31歲女子宮女士在當地一家醫院輸液後身亡。
2024年3月15日 · 孩子出生後，確診患有一種罕見的遺傳疾病，這給溫先生的家庭帶來了巨大的磨難，而這一切本完全可以避免。. 2022年，即將迎來第一個孩子的溫先生夫婦，在產檢醫院長寧區婦幼保健院的極力推薦下，選擇了華大基因的一款遺傳病攜帶者篩查產品，來篩查孩子 ...
文頌男在文中續指，下肢、盤骨周圍越來越劇痛，即使用嗎啡也無法紓解，身體會不自主抽搐，部分部位感覺麻木，甚至排泄問題出現：「開始有種感覺係『我活得好冇尊嚴』，因為行動不便、痛，每日都係喺屋企對住四埲牆，幾乎零社交、零工作，每日都活得好似好無意義咁。 我成日都好驚，好驚可能臨死前會半身不遂、全身插滿喉管、無時無刻都伴隨住巨大嘅痛楚、意識唔清醒又表達唔到自己。 不過文頌男仍樂觀面對：「我仍然好努力對抗呢個病，即使幾唔想食嘢，都逼自己食；即使幾痛都好，都逼自己要郁吓，唔好畀啲肌肉退化得咁勁。 」更決定活在當下，享受現時仍然擁有的一切：「呢段時間雖然我喊好多，但喺可以笑嘅時候，我放聲笑；想講咩嘅時候，盡情去講，唔會再收收埋埋，因為有啲嘢，而家唔做，以後唔知仲有冇機會做。
2024年4月10日 · 每天十二分鐘緊實手臂線條～和兩側的蝴蝶袖說掰掰～. 又快要到 夏天 了～台灣天氣悶熱，人人一件背心小可愛絕對是不可少的～但是等到要露 手臂 的時候，才赫然發現自己好久沒有鼓起勇氣面對手臂內側的肉肉了！.
2024年3月17日 · 03月17日 20:58 新浪網. 新京報訊（記者耿子葉）3月16日，位於順義天竺綜保區的「北京罕萌診所」正式揭牌開業，這是北京首家罕見病專業診療機構。. 開業首日，21名患者現場就診，「我們是從山西來的，孩子患有高血氨症，這是一種代謝疾病，需要長期 ...
